La Asociación de Acceso Justo al Medicamento (AAJM) ha celebrado un debate sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) en el que diferentes expertos han puesto de manifiesto la dificultad económica, la complejidad del acceso a los diferentes sistemas digitales y del riesgo que supone la transferencia de los datos para el uso de investigación.

El Espacio Europeo de Datos Sanitarios es un reglamento pendiente de aprobación final que facilita el intercambio de datos sanitarios y el acceso a estos por parte de los pacientes permitiendo al mismo tiempo la reutilización de determinados datos con fines de interés público y de investigación científica.

El presidente de la AAJM, Juan José Rodríguez Sendin, como moderador, ha destacado como positivo el hecho de que este Reglamento facilite el intercambio de datos sanitarios de los ciudadanos europeos para que puedan ser atendidos fuera de su país, pero ha cuestionado el método para que la información sea accesible solo cuando el paciente lo manifieste y entregue la misma a quien el desea.

Rodríguez Sendin ha expresado la inquietud ante una posible pérdida o robo de información de salud de cada ciudadano y especialmente los datos genéticos, que "no se pueden anular, ni reponer, ni modificar, son indestructibles, irrecuperables" y ha asegurado que aunque la anonimización de datos personales se consigue con altas garantías por varios y diferentes métodos, la inteligencia artificial es capaz de reidentificar a las personas.

El eurodiputado Nicolás González Casares, que ha participado en la elaboración del Reglamento, ha asegurado que es "muy complejo, desde el punto de vista político y técnico", aunque siempre se han intentado buscar soluciones prácticas para dar acceso a los datos, asegurando una protección de los datos acorde con los estrictos estándares europeos.

González Casares ha explicado que, para el uso primario de los datos, se designará una autoridad de sanidad digital nacional responsable y la Comisión establecerá una plataforma central de interoperabilidad bajo el nombre de MiSalud@UE . "Uno de los principales escollos es el problema de recursos económicos y el hecho de que la mayoría de los Estados miembros tenían claro que no invertirían tantos recursos en montar este sistema que quedara de alguna forma sesgado por dar la posibilidad a los pacientes de retirar sus datos", ha señalado.

Para González Casares, en el Reglamento "no existe una aceptación armonizada para datos particularmente sensibles, aunque los Estados miembros pueden introducir medidas más estrictas y salvaguardias adicionales para la genética humana, datos epigenómicos y genómicos".

"En el acuerdo final no se permite el uso secundario de datos de salud para decisiones relacionadas con publicidad, evaluación de solicitudes de seguros, mercados laborales (incluidas ofertas de trabajo), condiciones de préstamos u otros tipos de discriminación o elaboración de perfiles", ha resaltado

Por su parte, la nueva presidenta de la AAJM, Soledad Cabezon, ha advertido de que "la cesión altruista de los datos generados por los sistemas sanitarios públicos al sector privado no es solo la mayor transferencia de conocimiento, sino también la mayor descapitalización del mismo, lo que ahondará en la merma de su sostenibilidad".

"Despojar al sistema sanitario público de su capacidad de explotación y ceder los datos por el módico precio de tasas por el servicio prestado bajo riesgo de sanción, no sólo no parece ético, sino que puede contravenir otros preceptos legales y competencias", ha sentenciado Cabezon. Para la nueva presidenta de la AAJM, "el Reglamento cambia la base legal y el dato pasa a ser un producto sujeto a las leyes del mercado" y, aunque se ha mostrado partidaria de la necesidad de compartir y explotar los datos para la investigación, la clave esta en "cómo se hace y a quién beneficia".

Asimismo, Ángel Ruiz Tellez, médico de Familia, también se ha mostrado escéptico respecto del Reglamento y el uso de los datos y ha expresado su "incredulidad de que esto se haya aceptado en el Parlamento Europeo". "Hay un claro interés comercial y la investigación es la gran excusa. Considera que quien gana en todo esto es la industria farmacéutica porque el negocio de la salud es el número uno y los 47 millones de españoles vamos a ser conejillos de indias", ha apuntado, calificándolo como "el Gran Hermano de toda Europa".

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